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Des patients partenaires à l’ICM

17 Octobre 2018

Patient partenaire à l'ICM

« Les patients partenaires sont des patients qui par une formation spécifique, sont en mesure de partager avec les professionnels comme avec les autres patients, leurs savoirs expérientiels de la maladie, afin de contribuer à l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients et à la co-construction de programmes de santé. » (Plan régional de Santé ARS Occitanie 2018-2022, p 108).

 

En France, plusieurs termes existent : patient expert, patient éducateur, médiateur de santé pair, patient ressource.... Au Canada, le « Montreal Model »(1) formalise un continuum d’engagement des patients dans les soins, la formation des professionnels, l’enseignement et la recherche.

 

Sous l’impulsion du Dr Anne STOEBNER-DELBARRE, l’ICM s’est très tôt mobilisé sur ce sujet. « J'ai mesuré dès la fin des années 1990 à quel point les demandes des malades pouvaient parfois être éloignées de l'action des soignants. Nous avons donc, peu à peu, intégré des patients à l'élaboration des parcours de soins, jusqu'à construire, au début des années 2O1O, des programmes avec des "patients experts" » explique-t-elle. « A l’ICM plusieurs étapes clés ont été menées et d’autres sont planifiées pour les 5 années à venir » ajoute Marie-Eve HUTEAU.

 

Depuis 2010, 3 patients partenaires, représentants d’usagers, participent au Comité Stratégique en ETP (Csetp) pour co-définir les axes stratégiques de l’ICM. L’Unité Transversale en ETP (Utep) a déjà permis d’associer près de 300 patients à la création d’outils éducatifs et a intégré 17 patients et 3 aidants dans des groupes de travail (2–4). Certains d’entre eux forment les professionnels comme par exemple Céline CARDOSO FORTES.

 

A l’initiative du programme ETP - nutrition artificielle « Mon énergie connectée ! », Céline CARDOSO FORTES a obtenu son Diplôme Universitaire (DU) en ETP à l'Université des patients Pierre et Marie Curie à Paris, pionnière au niveau Mondial.

 

Céline intervient en tant que professionnelle pour renforcer le lien entre patients et soignants. « Je leur apporte une autre vision des choses, un regard sur la « vraie vie" avec la maladie» « Parfois faire un pas de coté est nécessaire et permet de voir l’étendue des possibilités de collaboration Patients/Soignants » «  la complémentarité des savoirs patients / soignants est une valeur ajoutée réelle dans le parcours de santé des patients », raconte Céline.

« Elle permet aux patients d'être actifs dans leur guérison, et cela est essentiel», complète le Dr Pierre SENESSE, responsable du département soins de supports à l’ICM.

 

Le travail continue à l’ICM pour « Développer l’éducation thérapeutique et valoriser le rôle des patients-ressources » (orientation 1, point 3 du projet d’établissement 2018-2022). En France, la Stratégie Nationale de Santé 2018-2022 demande « d’Innover pour transformer notre système de santé en réaffirmant la place des usagers ».

 

Références

1. Pomey M-P, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier M-C, et al. Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé Publique. 18 mars 2015;S1(HS):41‑50.

2. Bonnabel L, Huteau M-E, Filhol N, Clottes E, Massin J, Quenet F, Stoebner-Delbarre A. Associer les démarches de chemin clinique et d’éducation thérapeutique. Revue de l’infirmière (la). janv 2016;(n°217):38‑40.

3. Stoebner-Delbarre A, Huteau M-E, Filhol N, Bonnabel L, Senesse P. Intégrer l’éducation thérapeutique du patient dans la construction des chemins cliniques : avantages et difficultés. Santé Education. mars 2015;(N°1):9‑14.

4. Huteau M-È, Baussard L, Lasserre Moutet A, Morichaud A, Stoebner-Delbarre A. Sevrage tabagique en cancérologie : que nous apprennent les patients? Perspectives pour l’ETP. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ. 1 déc 2016;8(2):20108.

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