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L'objectif de ce partenariat patient
Les patients partenaires ont pour rôle de :
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contribuer à la définition et/ou évolution des parcours de soins,
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participer à l'élaboration et à l'animation de programmes d'ETP,
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aider à la co-construction de projets de recherche avec les représentants de patients, les cliniciens et les chercheurs,
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diffuser l'expérience patient au travers d'actions de formations,
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participer à des comités et instances internes, représenter en externe l'ICM sur cette thématique.
« Le vécu du patient apporte un point de vue complémentaire à celui des professionnels de santé. En tenir compte est une nécessité pour améliorer nos prises en charge. Nous ne pouvons plus nous référer exclusivement à nos propres pensées, nos propres analyses pour améliorer la qualité des soins. Il devient indispensable d'associer des patients, des usagers, des aidants, pour être le plus pertinent possible dans la création des parcours de soins, des programmes d'éducation thérapeutique…. Nous travaillons pour les patients et leurs aidants. Il est donc naturel qu'ils soient pleinement partis prenantes de nos réflexions et actions.» - Cédric Guillaumon, Directeur des soins à l'ICM
Le patient partenaire au coeur de la démocratie sanitaire
Le renforcement de la démocratie sanitaire est inscrite dans notre projet d'établissement. Nous avons ainsi créé en 2020 un comité de Démocratie Sanitaire, dont l'un des objectifs est de positionner des patients partenaires dans nos réflexions, nos actions portant sur la prévention, les soins, la recherche et l'enseignement.
La première patiente partenaire de l'ICM, Maguy Del Rio, a été recrutée en 2021. Sa mission principale est d'accompagner l'ICM à mieux intégrer «l'expérience patient» dans nos différents projets, ainsi qu'à renforcer le soutien des patients et aidants.
Par la suite, trois autres patients partenaires ont rejoint l'établissement :
- Delphine Le Turioner,
- Alexia Levy,
- Cyril Sarrauste.
Nos patients partenaires sont tous diplômés d'un DU sur le partenariat en santé et sont formés à l'Education Thérapeutique du Patient.
Témoignage de Maguy Del Rio, patiente partenaire coordinatrice
« Le partenariat patient reconnaît la complémentarité des savoirs des professionnels de santé́ et des savoirs expérientiels (issus de leur vécu de la maladie) des patients partenaires. Il faut s'appuyer sur cette complémentarité pour améliorer et/ou co-construire des projets de santé. ».
Témoignage de Delphine Le Turioner, patiente partenaire accompagnatrice
Etre patiente partenaire, c'est s’appuyer sur son expérience vécue de la maladie pour accompagner chaque patient pendant son parcours de soins. C’est une démarche qui ne s’improvise pas. Elle se construit à travers des formations et la richesse des rencontres avec les équipes soignantes.
J'aime à penser que le trio patient / patient partenaire / professionnel de santé saura de plus en plus s’affirmer. Le patient pourra ainsi bénéficier des soins prodigués par l’équipe médicale enrichis du soutien et de l’écoute du patient partenaire."
Témoignage d'Alexia Levy, patiente partenaire accompagnatrice
Etre patiente partenaire, c’est s’engager auprès des patients et les accompagner sur leur parcours de soin. Leur apporter une écoute, un soutien et un partage sur le vécu de la maladie. Proposer un autre espace de parole, de patient à patient.
Cet engagement se construit et s’inscrit dans cette volonté de co-construire des projets de santé aux côtés des soignants et au plus près des besoins des patients.
Témoignage de Cyril Sarrauste, patient partenaire
Un patient partenaire a vécu la maladie. Echanger avec lui, c’est être accompagné par une personne qui peut comprendre car elle a cette expérience. Le patient se sentira en confiance pour s’exprimer, pour interroger… sans la crainte de la blouse blanche ou du jugement du soignant. Le patient pourra libérer sa parole, ses angoisses et sa vulnérabilité tout au long de son parcours de soins. Car pour comprendre le cancer et ce que cela implique, il faut aller plus loin que la pathologie elle-même. On ne peut pas s’intéresser uniquement à la symptomatologie : il faut accueillir le patient dans son entièreté, dans la globalité de son corps et de son esprit.
L'expérience patient
La mission des patients partenaires consistent à intégrer « l'expérience patient » dans les différents projets de l'établissement, ainsi qu'à renforcer le soutien des patients et aidants.
L’accompagnement par une patiente partenaire m’a donné la possibilité de parler de la maladie en me sentant comprise. Partager mes inquiétudes m’a amené du réconfort dans un moment de vie difficile.