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Sarcomes et GIST Généralités

L’ICM, un centre expert national labellisé par l’INCa et spécialisé dans la prise en charge des sarcomes et GIST.

Les sarcomes et tumeurs mésenchymateuses sont des tumeurs malignes rares qui se développent à partir du tissu de soutien de l’organisme. Ils représentent 1% des cancers, soit environ 4 000 nouveaux cas chaque année en France.

Les sarcomes et tumeurs mésenchymateuses se manifestent le plus souvent comme une masse profonde localisée au niveau des membres ou de l’abdomen, quel que soit l’âge et le sexe du patient. Il existe de nombreux types de sarcomes et plusieurs dizaines de sous-types d’agressivité très variable les uns des autres.
Ainsi, leur rareté, leur hétérogénéité histologique et leur ubiquitarité dans l’organisme rendent la prise en charge de ces tumeurs complexe, car toute tuméfaction des parties molles est potentiellement un sarcome des tissus mous (…mais le risque que cela en soit réellement un est faible !). D’autre part, dans le cas d’un véritable sarcome des parties molles, toute démarche interventionnelle (prélèvement, analyse au microscope, traitement et chirurgie) doit être réalisée dès le diagnostic suspecté en centre expert pour ne pas compromettre les chances de guérison du patient.
Ainsi, une expertise radiologique est nécessaire pour faire le tri entre les images qui peuvent vraiment être en rapport avec un sarcome et celles qui n’en sont vraisemblablement pas, afin de savoir si le patient doit être orienté pour sa prise en charge vers un Centre Expert. Dans cette optique, un onglet « diagnostic » a été rajouté à la RCP afin de discuter de ces dossiers et d’évaluer ceux qui devront être pris en charge dès la biopsie en centre expert. Les radiologues et cliniciens de toute la région peuvent donc soumettre leur dossier par visioconférence pour demander un avis d’expertise.

L'organisation de la prise en charge

L’organisation de la prise en charge des sarcomes et tumeurs mésenchymateuses en France est structurée actuellement sous la forme de trois réseaux interdépendants :

  • le premier, anatomopathologique (Réseau de Référence en pathologie des sarcomes et viscères : RRePS),
  • le second clinique (réseau NETSARC)
  • le troisième spécifique des tumeurs osseuses (RESOS).

Ces réseaux s’expriment au sein du Groupe Sarcome Français - Groupe d’étude des tumeurs osseuses (GSF-GETO) qui fédère l’ensemble des centres experts qui prennent en charge cette pathologie complexe. Il a été démontré que cette organisation en réseaux en France a été un progrès majeur pour la prise en charge des patients atteints de sarcomes.

L’ICM est un des centres experts du GSF-GETO et participe activement à l’activité de ces trois réseaux.

Les associations de patients

Sarcomes et tumeurs mésenchymateuses étant rares, il est indispensable que les patients puissent avoir un accès à une information éclairée concernant leur pathologie. Comprendre sa maladie, pouvoir échanger à son sujet et être compris sont des prérequis indispensables à l’acceptation de sa pathologie.
Ainsi, le GSF-GETO, tout comme l’ICM est en contact étroit avec les associations de patients. Les trois principales sont « InfoSarcome », « ensemble contre le GIST » et « SOS desmoide ». Sites internet et contacts téléphoniques sont proposés systématiquement à tous les patients que nous prenons en charge.

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